Акция по привлечению доноров костного мозга проходит в городах России

МОСКВА, 12 сен — РИА Новости. В преддверии Всемирного дня донора костного мозга, который с 2015 года отмечается 17 сентября, Русфонд и НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой проводят Всероссийскую акцию для потенциальных доноров костного мозга, сообщила в понедельник пресс-служба фонда.

Стать потенциальным донором костного мозга может каждый желающий от 18 до 45 лет, сдав 9 мл крови из вены и заполнив анкету. Затем пробирку с кровью отправляют в Санкт-Петербург. Специалисты лаборатории тканевого типирования НИИ имени Р.М. Горбачевой проводят HLA-типирование, определяют уникальный состав генов и вносят данные в защищенную базу Национального регистра. При совпадении данных донора с данными человека, нуждающегося в трансплантации костного мозга (ТКМ), сотрудники Национального регистра связываются с потенциальным донором и приглашают его стать реальным донором, объяснили в фонде.

Противопоказания >>

Как говорится в сообщении, в ходе первой акции, которая состоялась на прошлой неделе в Ставрополе, Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова пополнился данными 60 потенциальных доноров. Среди участников акции заявлены такие города, как Архангельск, Барнаул, Владикавказ, Волгоград, Кемерово, Краснодар, Красноярск, Москва, Мурманск, Новосибирск, Омск, Пермь, Санкт-Петербург, Тюмень, Ханты-Мансийск, Ярославль и другие.

Даты и адреса проведения акции в городах >>

"Мы ожидаем, что в ходе акции регистр пополнится по меньшей мере тысячью новыми потенциальными донорами. Но есть подозрение, что их может быть и больше", — рассказал РИА Новости Виктор Костюковский, руководитель программы "Русфонд.Регистр".

По его словам, в прошлом году акция, которая проводилась тогда впервые, была не столь масштабной, но и она дала толчок для изменений. "Прежде всего, у нас стало намного больше добровольцев, готовых пойти в доноры. Уже сейчас лаборатория тканевого типирования НИИ имени Р.М. Горбачевой бьет тревогу: морозильники переполнены пробирками с кровью, сданной для определения фенотипов новых доноров, мы не рассчитывали на такой бурный рост", — добавил Костюковский.

Кроме того, он отметил, что типирование является дорогостоящей процедурой: стоимость реагентов в расчете на одно исследование составляет около 14 тыс рублей. "А ведь мы развиваем регистр на пожертвования добрых людей, и надеемся, что в ходе акции пополнится и наш регистровый "кошелек", — сказал он.

Один из способов принять участие в финансировании — послать смс со словом ДОНОР (DONOR) на короткий номер 5542. Как пояснил Костюковский, так часто делают люди, желающие участвовать в добром деле, но которым донорство противопоказано по возрасту или состоянию здоровья.

Социальное проектирование: от музыкотерапевтов до доноров костного мозга >>

Прием заявок на конкурс премии за развитие донорства закончится 19 сентября

МОСКВА, 13 сен — РИА Новости. Прием заявок на конкурс Всероссийской премии за вклад в развитие донорства крови "СоУчастие" завершится 19 сентября, говорится в сообщении Координационного центра по донорству крови Национального фонда развития здравоохранения (НФРЗ). На сегодняшний день подано более 300 заявок из всех федеральных округов России.

"С помощью ежегодной общественной награды мы признаем заслуги организаций, инициативных групп, объединений и отдельных граждан, развивающих регулярное донорство крови и ее компонентов, проводящих системную работу в сфере донорства крови и здорового образа жизни. Премия "СоУчастие" расширяет базу профессиональных контактов организаторов донорства. А творческий конкурс премии, конечно, дает возможность раскрыться таланту креативных людей, которых волнует тема безвозмездного донорства крови и ее компонентов", — рассказала директор НФРЗ, заместитель руководителя Координационного центра по донорству крови при ОП РФ Елена Стефанюк, слова которой приводятся в релизе.

В этом году в рамках премии проводится основной и творческий конкурсы. Заявки могут подавать социально ориентированные некоммерческие организации; коммерческие организации; государственные, муниципальные учреждения; органы власти; инициативные группы; волонтеры, реализующие проекты в сфере донорства крови; СМИ и представители сферы гражданской журналистики, а также отдельные граждане. Подать заявку можно только онлайн, через специальную форму.

Премия "СоУчастие" учреждена в 2010 году Национальным фондом развития здравоохранения и Координационным центром по организации, развитию и пропаганде добровольного донорства крови при Общественной палате Российской Федерации и вручается ежегодно.

Итоги конкурса премии будут подведены ноябре этого года.

Лиза и темнота

(обновлено: 16:11 15.09.2016) 020510 Вера Костамо Чтобы не потерять зрение, Лизе необходимы видеоувеличители и специальные очки Чтобы не потерять зрение, Лизе необходимы видеоувеличители и специальные очки Чтобы не потерять зрение, Лизе необходимы видеоувеличители и специальные очки Чтобы не потерять зрение, Лизе необходимы видеоувеличители и специальные очки Чтобы не потерять зрение, Лизе необходимы видеоувеличители и специальные очки / Помочь >>

Лизу выписали из роддома "здоровой". Никаких вопросов ни у врачей, ни у родителей не было. Но спустя несколько дней мама заметила, что девочка щурится при ярком освещении, а если поднести ее к окну, закрывает глаза и кричит.

— Доктор, осматривавшая дочь, предположила аниридию, полистала справочник и показала нам страницу, где было описание этого заболевания. Я даже не сразу смогла его прочесть, настолько сильным было потрясение. А заканчивалась заметка такими словами: заболевание встречается крайне редко, не изучено, — рассказывает Наталья, Лизина мама. — Мы ехали домой на машине, а я думала, прямо сейчас из машины выпрыгнуть или все-таки остаться и бороться.

Когда Лизе было три месяца, ее осмотрел московский специалист и посоветовал регулярно делать УЗИ брюшной полости. Тогда Наталья впервые услышала о том, что аниридия — часть WAGR-синдрома, при котором поражаются внутренние органы, могут возникнуть задержка умственного развития и слепота.

В год и одиннадцать месяцев у девочки обнаружили нефробластому — злокачественную опухоль почки. Почку пришлось удалить, Лизе провели шесть курсов химиотерапии. Наступила ремиссия.

Лиза пошла в детский сад для слабовидящих и слепых детей, потом — в коррекционную начальную школу. В третьем классе Лиза получила травму на уроке физкультуры и ее парализовало. Полгода девочка была прикована к постели, ей пришлось заново учиться переворачиваться, садиться, ходить. Наталья с гордостью говорит, что Лиза — настоящий боец: как только смогла нормально сидеть, начала заниматься с учителями по скайпу и закончила четвертый класс с хорошими оценками. А через девять месяцев сделала самостоятельный шаг. Родители планировали и дальше оставить дочку на домашнем обучении, но Лиза настояла на том, что будет учиться вместе со всеми.

В пятый класс девочка пошла с ходунками и в корсете. Очень переживала, стеснялась. Пряталась в школьной раздевалке и снимала корсет. А потом они с мамой придумали, что корсет нужен каждой девочке для красивой осанки, и одноклассницы начали спрашивать Лизу, где купить такой же.

Каждый день Наталья встречает Лизу после уроков — без нее дочка не дойдет до дома.

Учиться Лизе тяжело. Читать с доски невозможно, текст в учебнике или тетради Лиза различает только через лупу с десятикратным увеличением. Все запоминает на слух. Учебники девочке читают родители. Времени на уроки уходит много, а Лиза очень хочет быть самостоятельной.

Каждый раз, когда Лизе приходится напрягать зрение, чтобы что-то разглядеть, увеличивается риск осложнений. Приспособления, которые смогли приобрести родители, больше не помогают.

Существуют специальные портативные устройства для увеличения и чтения, читающие машины, специальные защитные очки (от яркого света у Лизы воспаляются глаза), а также очки-бинокли для дали. С ними девочка могла бы комфортно чувствовать себя и в школе, и на улице. Но купить все это родители Лизы не в состоянии. Слишком дорого для семьи с двумя детьми, живущей на скромную зарплату папы, преподавателя колледжа.

Я иду вместе с Лизой и ее мамой через сквер. Наталья говорит, где заканчивается тротуар, где бордюр, куда шагнуть, чтобы не наступить в лужу. Рассказывает Лизе обо всем, что она не может видеть. А Лиза говорит мне:

— Я уже год пишу заметки о людях. Размышляю о том, зачем человеку даются испытания. Наверное, для того, чтобы он стал сильнее, а мир — лучше. В жизни — как в шахматах: нужно уметь проигрывать. Я люблю проигрывать. Чем больше проигрываешь, тем больше учишься.

Только в этот раз Лиза должна выиграть. Выиграть у темноты.

Для спасения Лизы Клочко не хватает 536 136 руб.

Врач-офтальмолог медицинского центра "Город детства" кандидат медицинских наук Вадим Бондарь (Москва): "Лиза — талантливая девочка, увлекается музыкой, делает успехи в учебе. Но для нее любое напряжение зрения — большой риск. Для предотвращения тяжелых осложнений Лизе необходимы специализированные современные приборы для слабовидящих. Это видеоувеличитель Topaz PHD для занятий в школе и маленький ручной видеоувеличитель Compact Touch для повседневной жизни, чтобы девочка могла ориентироваться на улице. Лизе также требуется видеоувеличитель "Аура" с функцией читающей машины, которая особенно важна в периоды обострения, когда усиливаются слезотечение и боль. Благодаря этим приборам качество жизни девочки значительно улучшится".

Стоимость стационарного и переносного видеоувеличителей, видеоувеличителя с функцией читающей машины и специализированных очков 536 136 руб.

Дорогие друзья! Если вы решите помочь Лизе Клочко, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение.

Экспертная группа Русфонда

Русфонд (Российский фонд помощи) — один из крупнейших благотворительных фондов в Российской Федерации. Создан в 1996 году как журналистский проект — для помощи людям, которые оказались в отчаянном положении. Фонд регулярно публикует просьбы о помощи на страницах газеты "Коммерсантъ" и на сайте rusfond.ru, а также в 148 партнерских региональных СМИ. С 2011 года развивается телевизионный проект "Русфонд на "Первом". Только в 2015 году более 6 млн телезрителей и читателей Русфонда помогли 2596 детям России и СНГ, пожертвовав на их лечение свыше 1,578 млрд руб. За 2016 год (на 14 сентября) собрано 1 030 717 731 руб., помощь получили 1484 ребенка.

Спецустройства для людей с ограниченными возможностями здоровья >>