Украинские пациентов с ревматоидным артритом, не достигших 18 лет, требует, чтобы его вылечить

Общественность требует жизненно важного лечения пациентов с ревматоидным артритом, которые по крайней мере 18 лет.

Как отметили на пресс-конференции в УНИАН председатель общественной организации «сироты-заболевания Украины» Татьяна Кулеша, четыре года назад, благодаря многочисленным обращениям и действиям при Министерстве здравоохранения и Кабинетом министров, было начато финансирование терапия для детей с тяжелыми формами ювенильного ревматоидного артрита (Юра).

«Дети, которые страдали в течение многих лет боли и жили вне общества, иметь возможность вернуться к нормальной жизни. Эти возможности и были через постановление Кабмина (№ 160 от 31. В марте 2015 г.), государственное финансирование лечения детей, страдающих редкими заболеваниями, к которым относятся и ЮРА. Официально в государстве детей лечиться от такого заболевания до 18 лет. Украина дает возможность жить до 18 лет, а потом они остаются без лечения решающее значение», - сказал Кулеша.

Она подчеркнула, что лечение ревматоидного артрита очень дорого. «Государство вкладывает в этих детей много денег, но после 18 лет они предоставлены сами себе, чтобы умереть в самом деле. Это бред. В 2018 году в Министерство здравоохранения подана бюджета для финансирования пациентов с ревматоидным артритом в возрасте от 18 лет. Мы надеемся, что внимание членов правительства и чиновников Минздрава направить. Для этих пациентов средства должны. Мы спросили и увеличении финансирования для детей с ювенильным ревматоидным артритом», - сказал Кулеша.

Она отметила, что отсутствие лечения ревматоидный артрит приводит к глубокой инвалидизации и смерти.

«Эти пациенты нуждаются в обеспечении пожизненного лечения. Нет никакой разницы в возрасте пациентов. Orphan-больных в Украине в 2014 году, согласно закону Украины, независимо от возраста непрерывное пожизненное лечение должны получать. Министерство здравоохранения и власти регионов обязаны непрерывно и пожизненно обеспечивать необходимую терапию. Наша организация готовит не жалуются, когда мы достигаем результатов, мы пойдем в суд и будем требовать лечения для наших пациентов. Если мы не получим результаты - будем вынуждены обратиться в суд и требовать лечения наших пациентов через суд. Я надеюсь, что мы все же слышим, и пациенты в возрасте старше 18 лет в Украине будут доступны лечении», - сказал Кулеша.

По словам профессора семян Тер-Вартаньяна, ревматоидный артрит - тяжелое заболевание, которое способно очень быстро инвалидизировать человека.

«Это большая трагедия, когда ребенок уже чувствовал себя полностью, и тогда она теряет свою подвижность и больше не нормальный человек, лишним для общества человеком. Работать в большинстве развитых и не развитых стран на бесплатное лечение больных с ревматоидным артритом. Лечение происходит за счет государства. В Украине только единичные пациенты с ревматоидным лечение артрита может обеспечить, полагаясь на собственные средства. Для украинских пациентов средняя стоимость лечения составляет 20-30 тысяч гривен в месяц. Если программа не работает, семьи не лечение может обеспечить своих детей», - сказал профессор.

Представители общественности также, что единственная попытка терапии предлагают пациентам с ЮРА после 18 лет финансирование было подчеркнуто в рамках небольшого целевой программы Национальной академии медицинских наук Украины - но эти средства могли удовлетворить потребности лишь 10% больных, 90% были вынуждены прервать лечение. Это возвращение болезни, прерывание обучения в вузах, грозит инвалидность и сводит на нет огромные усилия врачей, родителей и, наконец, государства, которые уже вложили средства в будущее этих детей.

Участники пресс-конференции также подчеркнул, что в этом году ждать терапия - 94 молодые люди с ревматоидным артритом, в следующем году 135 быть, через год еще больше.

*** Ювенильный ревматоидный артрит (Юра) - системное воспалительное заболевание соединительной ткани с преимущественной локализацией процесса в опорно-двигательном аппарате, в основе которого лежит дисфункция иммунной системы, выраженная аутоагрессия, что приводит к развитию патологических иммунных реакций. Помимо суставов, могут быть привлечены другие органы изнашивались, развиваются различные осложнения, в том числе и даже потеря зрения.

В Украине, согласно реестру, ЮРА болен 2542 ребенка, из них 451 - тяжелые формы требуют современного дорогостоящего лечения. Переводится в 2016 году на счет «взрослых» ревматологам 319 пациентов (18+), 57 из них получили дорогие биологической очистки, которые обеспечили себе, что даст вам возможность ремиссии. В прошлом году диагноз ЮРА впервые услышали еще 296 маленьких пациентов.

Теги: ревматоидный артрит, обеспечение лечения в Украине

Категория: Здоровье